Sonhei com um menino que vislumbrava o céu noturno e tentava agarrar as estrelas. Eram tantas ... como gotas no oceano. E ele se perdia no seu olhar. Sonhei com a mãe desse menino, que como ele almejava alcançar o infinito e romper as fronteiras do impossível. Juntos, em um pequeno bote construido com precárias tábuas de esperança, zarparam em busca da verdadeira aventura e navegaram por este imenso, maravilhoso e assustador mar de estrelas.
E isso, na verdade, fez toda a diferença em suas vidas.

domingo, 3 de abril de 2011

O que estamos fazendo atualmente

Meu segundo post é sobre tratamento para autismo.

Batemos cabeça por três anos, médicos, terapeutas, escolas, cada um com uma opinião, cada um tateando no escuro e ninguém nos orientando adequadamente. Faltou apoio logístico, faltou bom senso, faltou informação (ou quem organizasse a informação, já que existe muito material por aí sobre o tema autismo e às vezes a gente se perde). E faltou principalmente quem nos dissesse realmente o que fazer: alguém com experiência, que não vendesse falsas esperanças, mas nos ajudasse a fazer um planejamento adequado.
Foram três anos de desencontros. E não pudemos ajudar muito ao Tom.
Um belo dia encontrei um blog, o estouautista, sobre trajetória de uma família na busca da superação dos sintomas de autismo de seu caçula, o Luís Júnior. O blog é fantástico (virei fã de carteirinha) e lá eu me informei bastante sobre dieta sgsc. Mas o mais legal é que eles citavam a palestra da Dra. Georgia Regina, pediatra aqui do Rio de Janeiro, que segue o protocolo DAN (Defeat Autism Now) e oferece tratamento biomédico para seus pacientes autistas. Detalhe: a Dra. Georgia é Ph.D no assunto, simplesmente porque é mãe de uma menina autista e sabe como é a nossa luta. Joguei o nome dela no Google e...voi lá, achei seu endereço. Marquei a consulta e fomos até ela.
A Dra. Georgia nos indicou a Gisele Almada, profissional experiente (quase trinta anos lidando com autismo e crianças especiais), que tem servido como orientadora e supervisora. Ela está tentando criar um plano de ação para o tratamento do meu filho, que deve ser focado em propiciar aprendizado de maneira mais lúdica. Dessa forma fomos encaminhados à Dra. Solange, neuropsicóloga, que é especialista em autismo e dificuldades de aprendizagem. Ela vai iniciar a avaliação no meu filho e, junto com a Gisele, montar o plano de ação e servir de ponte junto à escola atual do Tom. Longe de interferir nos processos normais da escola, que atende alunos especiais, trata-se de formar parceria para avaliar as melhores estratégias de aprendizagem para ele (que se mostra incrivelmente resistente quanto ao aprender) e tentar mapear até onde a dificuldade é neurológica, e até onde é psicológica e comportamental.
Como Tom tem fortes sintomas de desintegração sensorial, resolvemos colocar em nosso plano os serviços de uma terapeuta ocupacional especializada (foi até sugestão da Dra. Georgia). A Cinara Maia, que trabalha pelo método Bobath, foi contatada e já está avaliando o meu filho. Vocês podem encontrar maiores informações em cinaraterapeutaocupacional.
Voltando ao tratamento biomédico, que será tema de muitos posts neste blog, a Dra. Georgia prescreveu para o meu menino:
- remédios homeopáticos desenvolvidos especialmente para autistas por ela e o Dr. Fabio Bolognani;
- ingestão de ômega 3 (via xarope);
- dose diária de metilcobalamina (vitamina b12, que na foma metil se agrega à bainha de mielina - que cobre as fibras nervosas - e ajuda a regenerar danos nos neurônios)
- complexo vitamínico com minerais quelantes;
- uso diário de sachê de superlactobacilos desenvolvido pela farmácia Essentia, para tratar e fortalecer o intestino.
Em adição a este tratamento retiramos o leite e o glúten da dieta do Tom. Pelo menos 90% dos alimentos que ele consome são livres de glúten e caseína (presente no leite). Disse 90% porque de vez em quando ele rouba biscoitos dos colegas na escola. Mas como ele come muita fruta e verdura, e dado que estamos produzindo os biscoitinhos e bolos sgsc em casa, tem sido fácil aplicar a dieta (a minha secretária do lar, Nilde, tem sido valiosa na hora de confeccionar os alimentos para Tom). E o achocolatado diário foi substituído pelo suco Ades, mas em breve vamos começar a introduzir os sucos naturais, principalmente o suco da luz.
Resultado? A despeito da polêmica sobre tratamento biomédico e dieta sgsc, eu só posso dizer que, findo 3 meses desde o início do tratamento, meu filho está mais calmo, falando um pouquinho mais, interagindo um pouquinho mais, o suficiente para ser notado por todos na família. Coincidência? Acho que não.
A dieta por si só não faz milagre, mas parece ajudar bastante e penso que por um motivo bem simples: quando o nosso corpo se alimenta melhor e se desintoxica do que lhe é ruim, o bem estar se propaga e as funções corpóreas, inclusive aquelas ligadas ao sistema nervoso central, passam a funcionar melhor. Isso é verdade para qualquer pessoa. Mas a dieta mais a suplementação parecem ajudar na melhora do quadro, pelo menos até agora.

Para finalizar, tudo o que ganho gasto com meu filho, e ainda tenho apoio de plano específico na empresa em que trabalho. Se não fosse por isso... Como seria? Mais uma vez eu penso em quem não tem recursos. E isso, amigos, é um pensamento diário.

Abraços,

Obs.: vocês podem conseguir informação sobre a Dra. Georgia no site Guia Médico.

7 comentários:

Mãe de autista - Aceitação e amor para a cura disse...

Oi Fê, tudo bem???
Que legal!!! Mais uma companheira de luta.
Vamos nos falar sim, trocar experiências e de repente se encontrar qualquer dia desses, ok???
Adorei seu blog. Precisamos muito disso, pois a informação pode ajudar muitas pessoas.
A Dra Gerogia é muito boa, vc vai ver muitas melhoras. O Lucas está com ela há quase um ano e está outro depois das suplementações e etc.
Um beijão e que Deus lhe acompanhe sempre.

disse...

Michella,
Valeu pela força!
Vamos trocar idéias sim.
Estou acompanhando o seu blog, também.
Um super beijos,

Bolachinha dourada disse...

Oi, minha irmã querida! Estou acompanhando teu blog, com muito carinho e esperança pelo nosso menino lindo. Eu, que estava lá do teu lado e acompanhei a chegada dele a este mundo, sei que ele não está aqui a passeio. Deus reservou para ele grandes propósitos. Tudo é uma questão de paciência, e principalmente, de muito amor. Saiba que você não está sozinha. Como já disse muito bem Richard Bach, longe é um lugar que não existe, quando estamos ligados pelo coração. Beijocas e uma ótima semana pra vocês!

Bolachinha dourada disse...

Dica de filme: Meu filho, meu mundo (Son-rise: A Miracle of Love)

É um filme antigo, muito comovente e, principalmente, muito inspirador para quem precisa enfrentar o desafio de lidar com um amado que é autista. Vale a pena assistir.

Aí vai uma pequena amostra:

http://www.youtube.com/watch?v=9uQT3mJxMBI

Bjs!

Flavia disse...

Adorei este post. Este período de desencontros é muito difícil. Mas agora vc está no caminho certo! Que Deus ilumine vc e seu filho. Eu assisti alguns filmes muito legais sobre autismo.
Alguns deles estão neste blog para download:
http://blog-serdiferenteenormal.blogspot.com/
procure pela palavra autismo, síndrome de asperger.
bjs
Flavia

Karla Coelho disse...

Que legal ver o nosso blog sendo citado e ver que ajudamos alguém! Obrigada por postar esse lindo depoimento, depois podemos colocar na nossa página? Se puder, mande fotos da família no karluiza@gmail.com

Estamos a disposição para o que precisar e amamos trocar experiências. Estarei sempre visitando esse cantinho e comentado.

Beijão!

Néa e Arthur disse...

Olá tbm já fiz acompanhamento com a Dra.Gerogia e gostei muito.Meu filho a dieta até hoje,apesar de não ser autista e sim PC,Tbm já fizmos terapia com a Cinara por uns 2 anos e ela é ótima!!!!!!!!
Um abraço

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