Lidando com o diagnóstico de Autismo - Impacto

Quando a onda gigante arrebenta na sua cabeça

Tenho verdadeiro fascínio pelo mar e pelas suas ondas. Fiz muito jacaré, pratiquei um pouco de bodyboard, e confesso que sou frustrada por nunca ter subido em uma prancha e surfado. Não é a toa que eu estou lendo um livro chamado “A Onda - em busca das gigantes do oceano”, da jornalista Susan Casey. O livro é bem interessante porque fala de fenômenos, sejam naturais ou culturais, relacionados à formação de ondas nos oceanos, em especial as grandes ondas: formação geológica, mudanças climáticas, surfe tow-in, tsunamis, etc.

E o que isso tem há ver com autismo? Aparentemente nada... Mas vocês já ouviram falar em “tomar uma vaca”? É uma expressão muito comum em surf. Significa que você caiu da prancha e foi engolido pela onda. Ela cai literalmente como uma vaca na sua cabeça. Imagina então que é uma onda gigante... Tremenda vaca.

Pois é assim que acontece quando o seu filho começa a apresentar sintomas que primeiramente ninguém sabe o que é. E depois de muitas idas e vindas a médicos e terapeutas você tem finalmente um diagnóstico de autismo (que no meu caso começou com diagnóstico de autismo desintegrativo – uma onda de mais de 30 metros). Isso significa que você acabou de cair da prancha na crista de uma onda gigante, foi engolido por um tsunami ou por uma onda aberrante (ou vagalhão – está lá no livro).

Nem todo mundo consegue sobreviver. A onda é capaz de destruir a paz, a esperança, a vontade de viver. Se você deixar ela vai literalmente te engolir.

Quando a gente está no meio do turbilhão de água tudo parece caótico e confuso, o ar vai escasseando no peito, você não sabe onde está e para que lado ir. A vontade de se debater, e de procurar o ar, é instintiva. Mas é aí que mora o perigo: a luta desesperada sem clareza da mente faz com que percamos a energia que nos é tão vital. Por isso as pessoas se afogam. Se por outro lado você tiver sangue frio suficiente e poupar energia, irá deixar que o turbilhão o leve – até que ele acabe e o carregue em direção à praia. Por que é isso que normalmente acontece com quem lida diariamente com as ondas, como os surfistas.

Mas é lógico que não é fácil. É imensamente (não vou te iludir não) difícil, penoso, doloroso. Precisa estar preparado e ter coragem. Precisa ter fé. Porque afinal de contas, você não estava sozinho naquela prancha. Teu filho também estava lá.

Existem poucas alternativas: ou você desiste e se entrega à onda (carregando consigo aquele que mais precisa de sua ajuda) ou você se imbui do espírito dos grandes exploradores e dos “big riders” e enfrenta a onda. A lógica diz que a possibilidade de sobrevivência é maior quando você resolve enfrentar a situação.

Enfrentar a situação... Não, não é um caminho fácil. É por demais sofrido. Mas não é impossível de ser percorrido (acredite nisso). Afinal, se tivermos clareza de mente e espírito, mais fácil será a adoção das estratégias que servirão de tábua de salvação para nossos filhos e familiares. E quanto mais cedo o tratamento, maiores as chances de recuperação. Parece clichê? Mas é a mais pura e simples verdade.

Procure então ajuda em grupos de apoio. Procure ajuda psicoterápica para você. Procure apoio na família. Procure os amigos. Divida angústias. Divida tarefas. Procure informação. Arregace as mangas que o trabalho vai ser árduo. Tenha acima de tudo paciência. Respire fundo. Mesmo... E não desista. Nunca. Seu filho agradece.

Por que a vida não acabou. E vou contar mais um segredo: não estavam somente você e seu filho naquela prancha. Deus também estava lá. E antes que você queira culpá-lo por qualquer coisa, deixe-me dizer algo: eu acredito que Ele criou este universo regido por determinadas leis, inclusive aquelas que determinam a loteria da vida. Cientes destas regras, somos livres para escolher o caminho que quisermos neste mundo: existe a chance dele ser bom, mas existe também a chance dele ser ruim.

Mas a sua Força Interior, aquela Força Primordial que moldou este universo e que permeia a tudo, inclusive você, continua aí dentro, faça chuva ou faça sol. Basta se conectar com ela.

Tem uma passagem de um poema de William Wordsworth que gosto muito, e que sempre me inspirou. Uma pequena estrofe de “Ode: Intimations of Immortality from Recollections of Early Childhood”. Veja:

“What though the radiance
which was once so bright
Be now for ever taken from my sight,
Though nothing can bring back the hour
Of splendor in the grass,
of glory in the flower,
We will grieve not, rather find
Strenght in what remains behind;
In the primal sympathy
Which having been must ever be;
In the soothing thoughts that spring
Out of human suffering;
In the faith that looks through death,
In years that bring the philosophic mind...”

Encontrei na internet (veja aqui) a tradução da Catarina Belo:

“Apesar de a luminosidade
outrora tão brilhante
Estar agora para sempre afastada do meu olhar,
Ainda que nada possa devolver o momento
Do esplendor na relva,
da glória na flor,
Não nos lamentaremos, inspirados
no que fica para trás;
Na empatia primordial
que tendo sido sempre será;
Nos suaves pensamentos que nascem
do sofrimento humano;
Na fé que supera a morte,
Nos tempos que anunciam o espírito filosófico.”

Tenham fé. E vão viver a vida.
Fê

O que estamos fazendo atualmente

Meu segundo post é sobre tratamento para autismo.

Batemos cabeça por três anos, médicos, terapeutas, escolas, cada um com uma opinião, cada um tateando no escuro e ninguém nos orientando adequadamente. Faltou apoio logístico, faltou bom senso, faltou informação (ou quem organizasse a informação, já que existe muito material por aí sobre o tema autismo e às vezes a gente se perde). E faltou principalmente quem nos dissesse realmente o que fazer: alguém com experiência, que não vendesse falsas esperanças, mas nos ajudasse a fazer um planejamento adequado.
Foram três anos de desencontros. E não pudemos ajudar muito ao Tom.
Um belo dia encontrei um blog, o estouautista, sobre trajetória de uma família na busca da superação dos sintomas de autismo de seu caçula, o Luís Júnior. O blog é fantástico (virei fã de carteirinha) e lá eu me informei bastante sobre dieta sgsc. Mas o mais legal é que eles citavam a palestra da Dra. Georgia Regina, pediatra aqui do Rio de Janeiro, que segue o protocolo DAN (Defeat Autism Now) e oferece tratamento biomédico para seus pacientes autistas. Detalhe: a Dra. Georgia é Ph.D no assunto, simplesmente porque é mãe de uma menina autista e sabe como é a nossa luta. Joguei o nome dela no Google e...voi lá, achei seu endereço. Marquei a consulta e fomos até ela.
A Dra. Georgia nos indicou a Gisele Almada, profissional experiente (quase trinta anos lidando com autismo e crianças especiais), que tem servido como orientadora e supervisora. Ela está tentando criar um plano de ação para o tratamento do meu filho, que deve ser focado em propiciar aprendizado de maneira mais lúdica. Dessa forma fomos encaminhados à Dra. Solange, neuropsicóloga, que é especialista em autismo e dificuldades de aprendizagem. Ela vai iniciar a avaliação no meu filho e, junto com a Gisele, montar o plano de ação e servir de ponte junto à escola atual do Tom. Longe de interferir nos processos normais da escola, que atende alunos especiais, trata-se de formar parceria para avaliar as melhores estratégias de aprendizagem para ele (que se mostra incrivelmente resistente quanto ao aprender) e tentar mapear até onde a dificuldade é neurológica, e até onde é psicológica e comportamental.
Como Tom tem fortes sintomas de desintegração sensorial, resolvemos colocar em nosso plano os serviços de uma terapeuta ocupacional especializada (foi até sugestão da Dra. Georgia). A Cinara Maia, que trabalha pelo método Bobath, foi contatada e já está avaliando o meu filho. Vocês podem encontrar maiores informações em cinaraterapeutaocupacional.
Voltando ao tratamento biomédico, que será tema de muitos posts neste blog, a Dra. Georgia prescreveu para o meu menino:
- remédios homeopáticos desenvolvidos especialmente para autistas por ela e o Dr. Fabio Bolognani;
- ingestão de ômega 3 (via xarope);
- dose diária de metilcobalamina (vitamina b12, que na foma metil se agrega à bainha de mielina - que cobre as fibras nervosas - e ajuda a regenerar danos nos neurônios)
- complexo vitamínico com minerais quelantes;
- uso diário de sachê de superlactobacilos desenvolvido pela farmácia Essentia, para tratar e fortalecer o intestino.
Em adição a este tratamento retiramos o leite e o glúten da dieta do Tom. Pelo menos 90% dos alimentos que ele consome são livres de glúten e caseína (presente no leite). Disse 90% porque de vez em quando ele rouba biscoitos dos colegas na escola. Mas como ele come muita fruta e verdura, e dado que estamos produzindo os biscoitinhos e bolos sgsc em casa, tem sido fácil aplicar a dieta (a minha secretária do lar, Nilde, tem sido valiosa na hora de confeccionar os alimentos para Tom). E o achocolatado diário foi substituído pelo suco Ades, mas em breve vamos começar a introduzir os sucos naturais, principalmente o suco da luz.
Resultado? A despeito da polêmica sobre tratamento biomédico e dieta sgsc, eu só posso dizer que, findo 3 meses desde o início do tratamento, meu filho está mais calmo, falando um pouquinho mais, interagindo um pouquinho mais, o suficiente para ser notado por todos na família. Coincidência? Acho que não.
A dieta por si só não faz milagre, mas parece ajudar bastante e penso que por um motivo bem simples: quando o nosso corpo se alimenta melhor e se desintoxica do que lhe é ruim, o bem estar se propaga e as funções corpóreas, inclusive aquelas ligadas ao sistema nervoso central, passam a funcionar melhor. Isso é verdade para qualquer pessoa. Mas a dieta mais a suplementação parecem ajudar na melhora do quadro, pelo menos até agora.

Para finalizar, tudo o que ganho gasto com meu filho, e ainda tenho apoio de plano específico na empresa em que trabalho. Se não fosse por isso... Como seria? Mais uma vez eu penso em quem não tem recursos. E isso, amigos, é um pensamento diário.

Abraços,

Obs.: vocês podem conseguir informação sobre a Dra. Georgia no site Guia Médico.

Começando em tempo de campanha

Começo a postar neste blog próximo a uma data muito especial: o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, em 2 de abril.
E é claro que estou divulgando esta data, porque é por demais importante, não só para quem batalha no dia a dia por qualidade de vida, respeito e superação para seus filhos e parentes dentro do espectro autista. É importante para qualquer um, pois é exercício de cidadania. E eu só tomei consciência disso no dia em que descobri que meu filho era especial.
Mas isso não deveria ser assim. Quisera-me ter tido consciência antes. Por que se eu e todos nós tivéssemos tido consciência, e tivéssemos passado à ação, minimizaríamos as mazelas sociais, o desrespeito, o preconceito e o sofrimento. Criaríamos as bases para a detecção precoce de doenças e de síndromes, trataríamos melhor de quem precisa de tratamento, incluiríamos a todos sem distinção de raça, credo, condição social... e mental.
Pense no seguinte: eu e muitos outros ainda temos condições de tratar nossos filhos, mesmo que a duras penas. E somos afortunados por poder proporcionar isso a eles. Mas cuidar e estimular crianças autistas implica em trabalho árduo e caro. Percebe onde quero chegar? Naqueles que não podem arcar com o custo do tratamento. Naqueles que por desconhecimento não sabem e não compreendem a condição de seus filhos, que por isso crescem sem tratamento adequado. Pense então, neste momento, em todas estas crianças excluídas. Elas são mais excluídas do que meu filho.
Não sei se você se sensibiliza. Eu me sensibilizo e muito, porque em cada criança dessa eu vejo o rosto do meu filho. E dói demais pensar que ele não possa ter uma chance de viver e se desenvolver neste mundo.
Conscientização... utopia? Talvez. Mas está dado o meu recado. A muito que se falar sobre isso. Por isso criei este blog.

Desculpem meu tom um tanto amargo.

Que Aquele que está em tudo abrace você, abençoe você e se manifeste em você. Sem ele não seríamos nada, não existiria nada. E nada é muito chato! Então agradeça pela existência, agradeça pela sua existência...mesmo que você seja ateu.

Abraços calorosos!!!!
Fê